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A.T.Ma.R Prato Associazione Toscana Malati Reumatici

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MALATTIE IMMUNITARIE

Malattie reumatiche comprese quelle autoimmuni
di Emanuela G.

L’INCIDENZA DELL’AREA VASTA
SULLE  MALATTIE REUMATICHE INCLUSE QUELLE AUTOIMMUNI SISTEMICHE E RARE

In considerazione al grande impatto sanitario e sociale delle malattie reumatiche includendo quelle autoimmuni, sistemiche e rare,  occorre evidenziare i punti fondamentali rivolti alla prevenzione, alla diagnosi ed alla cura del paziente.

Le malattie reumatiche si caratterizzano sostanzialmente per due aspetti:

  1. malattie meno frequenti, ma ad alto impatto diagnostico e d’elevata competenza specialistica, che necessitano di ricerca scientifica o di complessi livelli organizzativi o di alta tecnologia, per consentire la sopravvivenza e/o la prevenzione di gravi invalidità;
  2. malattie molto frequenti, a minore impatto diagnostico, ma estremamente diffuse, che necessitano di una corretta gestione per minimizzare il rischio di salute, ottimizzare la qualità di vita e le risorse disponibili

Queste forme richiedono interventi prevalentemente territoriali-ambulatoriali, coordinati e capillarmente distribuiti.

In base a quanto sopra citato, vorrei porre l’attenzione sull’incidenza dell’area vasta nel malato reumatologico ed affine.
Partiamo da una semplice considerazione: quanti mezzi pubblici collegano la città di Prato con l’Azienda Ospedaliera Careggi di Firenze e sono dotati di pedana mobile in grado di poter agevolare la salita/discesa di tutti coloro che hanno difficoltà motorie? 
Quante ore, giorni, mesi  di stress  il malato si deve sobbarcare, prima di poter accedere ad una visita specialistica?  E  tutti coloro che necessitano di essere tenuti sotto costante controllo medico-specialistico a chi si dovranno rivolgere?  
Con l’attuazione dell’area vasta, il rapporto tra medico e malato, fondamentale nella cura delle malattie reumatiche ed affini, viene annullato da tutta una serie di regolamenti burocratici-amministrativi. 
Nel caso specifico, la realtà del reparto di reumatologia di Prato è un punto di riferimento per tutti i malati che quotidianamente si recano per visite e terapie.  La professionalità e disponibilità di medici e assistenti infermieristici è uno dei principali valori riconosciuti a questo reparto oltre alla capacità di valutare in tempi brevi diagnosi e terapie adeguate limitando in maniera consistente le sofferenze fisiche dovute alla malattia.
Non è da sottovalutare il “rapporto umano”, fondamentale quando vengono trattate malattie reumatiche, autoimmuni, sistemiche e rare.  L’area vasta non permette allo staff medico tempi e spazi necessari per aiutare il paziente ad accettare una malattia spesso degenerativa.
Ci sono ancora tanti aspetti da migliorare, sicuramente la presenza e l’aiuto di uno psicologo è di fondamentale importanza in queste patologie complesse, così come il supporto di un fisioterapista. Di secondaria importanza ma da non sottovalutare è la richiesta di un permesso per il parcheggio per tutti coloro che si sottopongono a terapie giornaliere, settimanali e mensili.
Personalmente credo sia più opportuno valorizzare le realtà come la reumatologia di Prato, già ben organizzate alle problematiche del malato evitando di ingabbiare i buoni propositi sostituendoli con regolamenti miranti solo a chiudere un bilancio contabile in positivo e dimenticando che i pazienti non sono solo numeri di cartella ma anche e soprattutto  persone destinate a lottare e soffrire per vivere con dignità la propria vita.

Emanuela G. (21 febbraio 2005)

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